托起地贫线

地贫女孩扁扁的成长故事︱通俗易懂的穗港地贫防治知识综合帖

2015-05-11


按:翻阅过去几年关于地贫的报道,小Y(微信号gzymca1909)在思考,怎样才能使这些与大家息息相关的地贫防治知识最接地气、最通俗易懂?然后,突然受“甄嬛体之说人话”和“美国YMCA之人人都来讲故事”的启发,决定了要综合穗港两地的多个真实地贫案例,加以理想化的想象,撰写成以下这个故事。如果你对里面的说法有疑问或异议的话,欢迎后台找小Y,大家一起探讨探讨!期待听到你的声音。对的,关注地贫,携手同行! Hi,Hello……大家好,呃,我叫扁扁,是一个重型地中海贫血患者。 其实我一开始也不知道“地贫”是什么意思。 听爸爸说,我出生4个月的时候,因为脸色发黄还一直发烧,他和妈妈急忙送我去医院治疗。谁知一检查,才得知我是重型地中海贫血症。 医生说,这是一种遗传疾病,常见于广东、广西地区。 “广东是每9...

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“托起地贫线,回响爱满城”地中海贫血预防宣传活动圆满举办

2017-05-15


2017年5月13日上午,广州基督教青年会携手华林街道办事处、广州联青社、中国大酒店、粤海喜来登酒店、正佳万豪酒店等单位、组织和企业,在广州的历史人文地标、繁华的上下九广场圆满举办了“2017托起地贫线·回响爱满城”地中海贫血预防宣传活动。 为了使地贫宣传更有针对性,本次活动分为线上线下两大部分,以高校大学生、企业员工、华林辖区居民等适龄人群为重点宣传对象。线上部分依托微博、微信、腾讯视频等媒体平台,发布了由大学生义工团队制作的地贫知识宣传短片,旨在以新潮特别的方式引起80后90后群体对地中海贫血症的关注;并通过网络直播,使不能出席现场的人士可以收看、了解线下活动的开展情况。线下部分则设置了公益跑、音乐派对、人生体验游戏等形式新颖的环节,并将“重视婚检、孕检、产检‘三道关’”的理念贯穿每个环节,强调“人人都是地贫预防宣传大使”。本次活动组织了来自不同学校的12...

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本会连续九年举办地贫公益宣传活动致力普及健康知识

2016-05-17


5月8日第23个国际地贫日刚刚过去,广州基督教青年会在5月14日、15日联合华林街道办、黄村街道办、石围塘街道办、中国大酒店、广东广播电台音乐之声等机构联合举办“关爱地贫,携手同行”大型系列公益宣传活动,聚焦青年群体,普及地贫防治知识,传递健康生活观念和公益服务精神。 5月14日下午,首届广东校企地贫联盟论坛在广发证券中心举办,来自广东各高校约160名学生参加了活动。香港海童会的张丽琼女士分享了自己作为地贫患者的康复历程,呼吁大众为地贫患者康复和社会融入创造良好的社会环境;运动康复健身教练官意强先生向大家介绍了如何评估自身身体状况,提出每个人,包括地贫患者,都可以选择合理的运动方式去管理自己的身体,养成良好的生活习惯,从而健康地生活;南方医院儿科主治医师刘华颖女士重点介绍了地中海贫血疾病的分布、病症、治疗、预防等知识,指出婚前检查、产前检查是预防地贫的关键,揭示了义务...

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【兴趣班】我的微生态世界

2015-08-13


广东是地中海贫血的重灾区。广州YMCA地贫援助组在2007年9月成立,活动内容有宣传地贫知识以预防患儿的出生,降低社会对患儿的歧视;发动社会资源协助患儿得到有效的治疗,构筑地贫家庭社会支持网络;为小朋开设兴趣班和生日会;家庭探访、义卖筹款,为小朋友及家庭加油打气!小组的行动目标是,让地贫患者获得平等、快乐的成长环境,让地贫在未来20年内在广东地区彻底消除! 而今天介绍的是地贫援助组的兴趣班活动——我的微生态世界。 我的微生态世界活动 7月19日下午,由YMCA地贫海贫血援助项目举行的《我的微生态世界》微生态景观瓶制作活动在YMCA芳村会所举行,共20个地贫家庭(23个地贫患儿)、21名义工参与了此次活动。 而就在这个下午,在义工哥哥姐姐们的陪伴下,小朋友们一个个顿时变身小花匠,充分发挥自己的创意,创造出专属于自己的“童话...

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“大爱有声•关注地贫”公益宣传活动圆满结束

2015-05-18


5月16日下午,广州基督教青年会联合广东广播电视台音乐之声主办的“创建‘干净整洁平安有序’城市环境暨‘大爱有声•关注地贫’公益宣传活动”,在原广交会流花展馆1号馆大厅隆重举行! 这是广州YMCA第八年牵头举办关注地贫公益宣传。活动融合了义演、义诊、义卖、公益跑等多种形式,呈现了一场充满正能量的爱心欢乐大聚会。来自各行各业、各大高校的义工们,无畏倾盆的大雨,齐聚一堂,有些义工还特意带上了自己的娃娃们,和61户地贫家庭亲子一起享受开心时光!广州市民族宗教事务局办公室主任钟向阳,团省委统战部副部长及省青年联合会副秘书长李晓鸣,广东省青年联合会常委刘东红等,广州市青年联合会常委何勇等亦莅临活动现场。 公益跑、义演、义诊、义卖,携手托起“地贫线”! ...

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YMCA与你相约5•16,大声说出你对地贫儿童的爱与关注

2015-05-12


各位亲爱的Y友,这个周六你们有约了吗? 5月16日,小Y(微信号gzymca1909)邀请你和你的家人、挚友莅临原广交会流花展馆1号馆大厅,不是参观商品展销,而是参与一场有意义的爱心大聚会——“大爱有声•关注地贫”公益宣传活动,开心学习、主动传播与咱们广东人息息相关的地贫防治知识,并与地贫群体面对面,分享爱的故事,传递爱的力量,齐齐为15位重型地贫青少年儿童加油鼓劲,筹集2015年度的输血/排铁费用! 大家要帮忙转发喔,谢谢啦~ 时间: 5月16日(星期六)14:00-18:00 地点: 流花路117号原广交会流花展馆大厅,“越秀公园”地铁站C出口,中国大酒店、东方宾馆对面 各种看点: (1)精彩义务演出: 天生快乐家族、本土...

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地中海贫血症会出现在德国吗?高能的德国人咋应对?

2015-05-05


图片来自网络 前阵子,YMCA好同工们脑洞大开,拉上德国实习生小米一起探讨这个问题:地中海贫血症Thalassemia会出现在德国吗? 地中海贫血症最先在地中海沿岸发现,因此被命名,同时又称海洋性贫血。据统计,目前出现在下图标示的区域。我国的广东、广西都在此区域内。 (菲律宾也有不少地贫患儿!) 德国位于欧洲中部,刚好与地贫高发带擦肩而过。目前亦尚未发现地中海贫血的个案。 不过,随着全球化进程,世界各国交流日益密切,人口流动逐渐频繁,人与人、国与国之间的距离越来越近。据报道,德国近年的人口自然增长率下降,但外来人口增长率却有着明显的上升趋势。 抛开其他影响因素,假如来自地贫高发区域的地贫基...

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地中海贫血症的重点宣传知识

2015-04-27


以下是在广场做地贫宣传的一些关键词,亦都是我们做宣传的主线。 1/9:广东每9个人中就有1人是地贫基因携带者(由于地贫基因携者不影响人的正常生活,容易被忽视,从而产生一幕幕悲剧)。 1/4:若夫妻都是同型基因携带者,即有1/4机率生出地中海贫血(以下称为重型地贫)患儿(仅有1/4机率生出正常儿童,1/2机率生出地贫基因携带者。广东和广西是地贫的高发区,初步估计广东每年新增的重型地贫患儿约有1250人)。 4000元:重型地贫患儿平均每月需4000元的治疗费用(进行输血费和排铁费用)以维持生命。成年人每月的治疗费用接近万元。详解:由于经常输血导致大量的铁质积聚在体内,使患者容易受细菌感染,另一方面大量的铁质会令心、肝、脾都会受损,例如脾出现肿大如孕妇等症状。所以要靠打排铁针或者排铁的药物达到排铁作用,每打一次排铁针需要十个小时以上,规范治疗是...

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【YMCA剧场】我和女友去婚前检查,医生发现我们是地贫基因携带者……

2015-04-24


图片来自网络视频截图 在广东,每9个人就有1人携带着地贫基因。 因此,地贫离我们并不遥远。 兜兜转转了许多年才在一起的一对恩爱情侣,进行婚前检查后,却发现双方带地贫隐性基因! 若结婚怀孕生育,其孩子有1/4机会患重度地贫, 1/2机会带隐性基因,1/4正常。 男方梁先生乃九代单传,肩负着家族传宗接代的重任,自身亦非常期待能拥有自己的孩子,很尊重母亲的意见,很爱女朋友,很关顾母亲、女友双方的感受; 女方马小姐在一个充满爱的家庭氛围中成长,很有个性和自见,有宗教信仰,为“三高”人士,高学历、高薪和高龄。 最终他们会作出怎样的抉择呢?如果你和你的另一半遇上同样的情况,你们会怎样做呢? ...

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2014年YMCA国际地贫日宣传活动完满结束

2014-05-30


5月18日上午广州基督教青年会主办的“托起地贫线”——国际地贫日大型宣传活动在广州上下九广场隆重举行,这已经是YMCA第7年主办该活动。本次活动链接了多方资源,邀请了来自社会各界的嘉宾。有来自YMCA主管单位广州市民族宗教事务局的副局长汪茂铸先生;来自艺术界的国家一级歌唱家、广东省青联委员刘东红女士;广东民望投资有限公司董事长、广东省青联委员胡晓辉先生;来自广东电台南方生活广播的知名主持人林伟栋先生等。合办单位有华林街道办事处、广东电台南方生活广播。协办单位包括广东省地中海贫血防治协会、中国大酒店、广州市青年联合会十二组、广东民望投资有限公司、广州富友投资管理有限公司、中国电信、广州影画坊传媒广告有限公司、华林街家庭综合服务中心、广州YMCA义工联合会、涂之乐乐工作室、荔湾区武警总队、荔湾区文昌小学、东方巴黎模特学校。 30多个地贫家庭上台合照 ...

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