地中海贫血症会出现在德国吗?高能的德国人咋应对?


发表于 2015-05-05


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前阵子,YMCA好同工们脑洞大开,拉上德国实习生小米一起探讨这个问题:地中海贫血症Thalassemia会出现在德国吗?


地中海贫血症最先在地中海沿岸发现,因此被命名,同时又称海洋性贫血。据统计,目前出现在下图标示的区域。我国的广东、广西都在此区域内。


(菲律宾也有不少地贫患儿!)


德国位于欧洲中部,刚好与地贫高发带擦肩而过。目前亦尚未发现地中海贫血的个案。


不过,随着全球化进程,世界各国交流日益密切,人口流动逐渐频繁,人与人、国与国之间的距离越来越近。据报道,德国近年的人口自然增长率下降,但外来人口增长率却有着明显的上升趋势。


抛开其他影响因素,假如来自地贫高发区域的地贫基因携带者们顺利在德国定居,分别与当地人组建家庭,繁衍下一代,其实这个基因遗传给下一代的概率是存在的。

如果真的那么凑巧,携带着同型地贫基因的混血下一代们,戏剧性地在德国这个国度结合,即有1/4概率生出重型地贫患儿,1/4概率生出正常儿童,1/2机率生出地贫基因携带者。


那咋办呢?…(⊙_⊙;)…让我们慢慢梳理一下。


话说,德国友人们,不分男女,都热爱户外运动,崇尚健康的生活方式,因此大众的身体素质基本都是棒棒哒!在你的印象中,欧美的影视作品是不是极少出现男女主角会突然地、无端端地、莫名其妙地患上绝症的情节呢?大多要么就是交通事故,要么就是被枪扫射……

德国的医疗网络是出了名的先进与方便。据小米童鞋介绍,每家每户基本有熟悉的家庭医生,同时社区内或社区与社区之间配套着各种专科小诊所,例如牙痛到牙科看,眼睛不舒服则找眼科医生。一定范围内的综合型大医院其实不算多。由于当地的城乡公共资源差异相对较小,市民看病无须定点,亦不用大老远地跑去大城市求医。

德国并没有推行强制的婚检、产检、孕检。但夫妇在怀孕时,会比较重视母婴的健康,因此一般都会主动提出进行相关检查。

即使,检查结果发现胎儿存在基因遗传病,父母首要考虑的问题不是“要不要生下来”,而是“孩子生下来后,我们要怎样更好地照顾他、怎样帮助他更快地自立”。(当然,不排除有例外的情况~)

对了,这里还应提及德国出了名的社会保障和社会福利制度。高福利国家里的战斗机吖!

按照德国法律规定,每个在德国生活的人,无论是本国人还是外国人都必须上保险,其中医疗保险是最重要的一项。保险公司由市民自选。

公立保险比较省事,但相对较贵,三十岁以下的学生每个月60多欧元;而私立保险则有贵有便宜的。曾在德国留学的朋友说,他找到了一种25欧元的保险,和贵的保险没有太大的区别:该报销的都报销了,从来没有拖欠过。后来又找到一种家庭保险,只要60欧元左右就包一家人的所有保险了。

在德国看医生很方便,如果上的是公立保险,只要把医保卡交给医生就完事了,至于多少医疗费、药费你根本不用操心,也不需要知道。如果是私人保险,必须先交费,然后把票据寄给保险公司,过几天钱就自然回到你的账户里面了。

最让中国人O晒嘴的福利是,按照德国保险规定,只要上满8个月的保险(即缴纳约480欧元的费用),生孩子也可以免!费!据说还可以获得医院赠送的尿布和奶粉,以及每隔两天的上门护理孩子培训课程,免费的!(欢迎点击“阅读原文”了解真人真事……)


相信聪明的Y友们也发现了,缴纳的这点保险费用,明显是不够医疗费用的。而这个窟窿是德国政府每年将财政总收入的35%左右拿来补上的。

有留意欧洲动态的你可能也关注到了,德国这套有一百多年历史的社会保障体系,近年遭遇重重挑战,面临不得不改革的局面。这是题外话了,有兴趣的自己搜索资料去~


回到最初的问题,假若携带着同型地贫基因的混血下一代们,在这个高福利国家中的战斗机国度,(在当前的社会福利制度还没彻底改革前)生出了重型地贫患儿,这个家庭似乎得到了庇佑,不会承受太多的经济压力,而是专注于解决两件大事:

一、如何确保孩子得到有效的治疗,即定期输血与排铁?

二、如何助孩子更快地自立,从而有尊严地生活?


嗯,今天时间差不多了,这话题稍后再讨论~(P.S.:如果亲爱的你对以上任何说法有不同的观点或意见,欢迎在后台搭讪小Y喔~)


最后顺便看看国外关于地贫援助的公益广告:

(温馨爱心型)

(我的玩具:输血的气球)

(呼吁社会给予关爱)

(呼吁婚前检查)

(呼吁献血)

(公益徒步)


传播地贫防治知识)